The Story..

"Att helt plötsligt stå inför situationen att behöva ändra kurs i Livet gjorde att jag valt att skriva. Att få dela med mig av min berättelse kan ge kunskap till andra för att skapa förståelse för hur det är att leva med en tuff diagnos. Dela gärna med dig till någon du tror behöver läsa, eller ta del av mina ord själv. Ingen vet hur morgondagen ser ut"... Carpe Diem! Du öppnar första kapitlet i storyn Lördagen 6 September 2014..

lördag 27 december 2014

ROUND 5 - ME VS THE INTRUDER


Det börjar kännas hemtamt och mer som en bekant rutin att åka till Radiumhemmet för behandling. Det är märkligt hur vi människor vänjer oss vid nya saker. Först befinner man sig i kaosrummet när förändringar sker. Vi får nya saker att ta ställning till och måste aktivera alla sinnen för att ta in all information och alla intryck. Det blir ibland skrämmande och vår brist på kunskap gör att de nya rutinerna känns stora och oöverstigliga. Sedan övergår känslan i ”att man gjort det förut” och plötsligt är det en vana.

Gång nummer 5 skulle bli ett befriande ögonblick då jag denna gång får mina cellgifter via en pump under 24 timmar i sträck istället för att få dem fördelat på 3 tillfällen under 3 dygn. De nya cellgifterna ska tydligen vara minst lika effektiva på alla sätt men inte lika skadliga för njurar och urinblåsa. Jag behöver heller inte mäta pH, urinmängd eller känna mig som en levande festblåsa som under dessa 3 dagar varvar mellan att konstant springa på toaletten och kissa till att svälla upp som en ballong och lägga på mig 5-6 kg. Bara så där liksom. För att sekunden efter få vätskedrivande för att återigen springa på toa. Ja, du fattar – katastrofen känns total.

Denna gång skulle jag få vistas hemma under behandlingen vilket ju känns som en fantastisk framgång. Inte för att jag egentligen förstår varför jag inte fick denna medicin på en gång – den andra känns ju sjukt mycket svårare att hantera. Både för mig, Kroppen och för all personal som det går åt för att hålla min status i balans.

Min senaste läkare kunde inte heller ge något konkret svar på detta så jag nöjde mig med att acceptera och ”Gilla läget”.

Den som känner mig VET att jag oftast lever ett SJUKT välplanerat liv. Inte i alla sammanhang, men för att alla bitar ska gå ihop, med man, barn, logistik och allt annat så måste jag ha en stabil grund och även kunna planera för när mina behandlingar ska ske. Det har jag inte gjort någon hemlighet av i mina tidigare inlägg.

Likväl förbannat uppstår situationer varenda gång jag ska in. Så även denna gång.

Om du tycker att jag är en rätt cool person med en rätt avslappnad syn på det här med min sjukdom, då ska du se när saker inte går som jag tänkt.

Likt Hulken växer musklerna så blusen spricker, jag blir knallgrön och vansinnigt arg. Jo.. det må vara så att jag nog byggt upp ett litet motståndslager av ilska och irritation. Det kanske är här jag får utlopp för mina känslor, vad vet jag.

Dock vet jag att mitt beslut att göra slut med Stefan har aldrig känts mera rätt.

Mina onsdagar var 3:e vecka har varit heliga – då detta är den väg jag valt för att bli frisk. När man tänker efter så är det ju faktiskt så att jag drabbats av en livshotande sjukdom, för så är det ju, och då tycker jag att saker borde fungera. Speciellt denna gång då jag inte ens ska ligga inne utan bara infinna mig och få medicinen påkopplad. Ett ingrepp som tar ca 20 minuter.

Fredag eftermiddag, närmare bestämt 15:22 ringer han. Med facit på hand hade jag god lust att skita i att svara när jag såg hemligt nummer som avsändare på displayen. Men väluppfostrad som jag är, gjorde jag ju det – och fick dagen brutalt saboterad ännu en gång.

Jag: Catharina Rytter

Stefan; Ja, HEEEEEEJ. Hur mår du?

Jag: Jo tack, det är helt ok. Därefter tystnar jag. För att jag helt enkelt inte alls har någon lust att diskutera min hälsa med just honom.

Stefan: Jo.. just det.. jag tänkte.. Hrrrmmm.. Host, harkel – du ska ju in på måndag morgon på behandling..

Jag: Jaha, vem har sagt det? Jag ska in på onsdag som vi kom överens om senast?

Stefan; Jaha.. säger du det.. Då måste de ha missat att skicka din kallelse, för du ska komma på måndag.

Jag: Vilka ”de” har missat. De är ju du som koordinerar? Det är alltid du som ska boka tiderna på avdelningen. Då det blivit så många fel har jag tagit reda på detta för att vet vem jag ska prata med för att det ska bli rätt? Dessutom var det ju så att förra gången, du vet när jag låg inne med den NYA medicinen, blev det ju fel då också. Du hade givit mig fel ordination på efterbehandlande mediciner, missat att boka den inläggningen också så jourhavande läkare fick gå in och styra upp detta. Jag trodde jag gjort klart för dig att det här inte känns bra.

Stefan: Oj då.. Jaha.. Fast.. Du ska in på måndag.

Jag: Jag kan inte på måndag. För det betyder att jag måste in och ta bort pumpen på tisdag och just den dagen har jag ett viktigt åtagande jag inte kan avboka med kort varsel. Du vet – jag försöker PLANERA så gott det går.

Stefan: Oj då.. Jaha.. Fast måndag är den enda dag som går..

Jag skulle kunna upprepa denna rätt ensidiga dialog många vändor till, men du förstår vart jag vill komma. Återigen får man svälja förtreten och förhandla sig till att komma upp sent tisdag kväll för att få hjälp med att ta bort medicinpumpen.

Mitt scenario blev helt enkelt att utföra mina åtaganden uppkopplad på cytostatika. Inte en helt acceptabel känsla, men hellre det än att behöva sätta andra i klistret.

Jag läser varje dag nya artiklar kring vården på KS. Speciellt cancerklinikerna är överhopade med patienter, nedskärningar och ett stort budgetunderskott. I min värld är en god ekonomi synonymt med en god planering. Att missbruka egen och andras tid kostar stora pengar – men jag har lovat både mig själv och maken att inte ge mig in i någon kostnadseffektiviserande diskussion med Landsstinget.

Jag ska bara ha fokus på att bli frisk. Och tro mig – det skulle gå både fortare och kännas enklare om jag kunde ägna mig åt det – inte till att varje gång behöva strida för att få till en fungerande vårdplan.

Kontentan av allt jag läser kring Cancervård har egentligen två knorrar. Den ena är att undvika socker och processad mat. Att sköta sig helt enkelt,

Den andra är – undvik stress.. Bitvis är det svårt med tanke på de jäkla omständigheter som hela tiden vilar i vassen. Och ibland undrar jag..  hur Stefan egentligen mår.

Love / Cat



2 kommentarer:

Anonym sa...

Hur går det för dig? Tänker på dig ofta!

Fifty - Fit & Fabulous sa...

Tack! Det går framåt, en dag i taget. Jag vet mer efter den 9 februari då jag ska utvärderas med röntgen och kontroller..

Bloggarkiv