The Story..

"Att helt plötsligt stå inför situationen att behöva ändra kurs i Livet gjorde att jag valt att skriva. Att få dela med mig av min berättelse kan ge kunskap till andra för att skapa förståelse för hur det är att leva med en tuff diagnos. Dela gärna med dig till någon du tror behöver läsa, eller ta del av mina ord själv. Ingen vet hur morgondagen ser ut"... Carpe Diem! Du öppnar första kapitlet i storyn Lördagen 6 September 2014..

lördag 27 december 2014

ROUND 5 - ME VS THE INTRUDER


Det börjar kännas hemtamt och mer som en bekant rutin att åka till Radiumhemmet för behandling. Det är märkligt hur vi människor vänjer oss vid nya saker. Först befinner man sig i kaosrummet när förändringar sker. Vi får nya saker att ta ställning till och måste aktivera alla sinnen för att ta in all information och alla intryck. Det blir ibland skrämmande och vår brist på kunskap gör att de nya rutinerna känns stora och oöverstigliga. Sedan övergår känslan i ”att man gjort det förut” och plötsligt är det en vana.

Gång nummer 5 skulle bli ett befriande ögonblick då jag denna gång får mina cellgifter via en pump under 24 timmar i sträck istället för att få dem fördelat på 3 tillfällen under 3 dygn. De nya cellgifterna ska tydligen vara minst lika effektiva på alla sätt men inte lika skadliga för njurar och urinblåsa. Jag behöver heller inte mäta pH, urinmängd eller känna mig som en levande festblåsa som under dessa 3 dagar varvar mellan att konstant springa på toaletten och kissa till att svälla upp som en ballong och lägga på mig 5-6 kg. Bara så där liksom. För att sekunden efter få vätskedrivande för att återigen springa på toa. Ja, du fattar – katastrofen känns total.

Denna gång skulle jag få vistas hemma under behandlingen vilket ju känns som en fantastisk framgång. Inte för att jag egentligen förstår varför jag inte fick denna medicin på en gång – den andra känns ju sjukt mycket svårare att hantera. Både för mig, Kroppen och för all personal som det går åt för att hålla min status i balans.

Min senaste läkare kunde inte heller ge något konkret svar på detta så jag nöjde mig med att acceptera och ”Gilla läget”.

Den som känner mig VET att jag oftast lever ett SJUKT välplanerat liv. Inte i alla sammanhang, men för att alla bitar ska gå ihop, med man, barn, logistik och allt annat så måste jag ha en stabil grund och även kunna planera för när mina behandlingar ska ske. Det har jag inte gjort någon hemlighet av i mina tidigare inlägg.

Likväl förbannat uppstår situationer varenda gång jag ska in. Så även denna gång.

Om du tycker att jag är en rätt cool person med en rätt avslappnad syn på det här med min sjukdom, då ska du se när saker inte går som jag tänkt.

Likt Hulken växer musklerna så blusen spricker, jag blir knallgrön och vansinnigt arg. Jo.. det må vara så att jag nog byggt upp ett litet motståndslager av ilska och irritation. Det kanske är här jag får utlopp för mina känslor, vad vet jag.

Dock vet jag att mitt beslut att göra slut med Stefan har aldrig känts mera rätt.

Mina onsdagar var 3:e vecka har varit heliga – då detta är den väg jag valt för att bli frisk. När man tänker efter så är det ju faktiskt så att jag drabbats av en livshotande sjukdom, för så är det ju, och då tycker jag att saker borde fungera. Speciellt denna gång då jag inte ens ska ligga inne utan bara infinna mig och få medicinen påkopplad. Ett ingrepp som tar ca 20 minuter.

Fredag eftermiddag, närmare bestämt 15:22 ringer han. Med facit på hand hade jag god lust att skita i att svara när jag såg hemligt nummer som avsändare på displayen. Men väluppfostrad som jag är, gjorde jag ju det – och fick dagen brutalt saboterad ännu en gång.

Jag: Catharina Rytter

Stefan; Ja, HEEEEEEJ. Hur mår du?

Jag: Jo tack, det är helt ok. Därefter tystnar jag. För att jag helt enkelt inte alls har någon lust att diskutera min hälsa med just honom.

Stefan: Jo.. just det.. jag tänkte.. Hrrrmmm.. Host, harkel – du ska ju in på måndag morgon på behandling..

Jag: Jaha, vem har sagt det? Jag ska in på onsdag som vi kom överens om senast?

Stefan; Jaha.. säger du det.. Då måste de ha missat att skicka din kallelse, för du ska komma på måndag.

Jag: Vilka ”de” har missat. De är ju du som koordinerar? Det är alltid du som ska boka tiderna på avdelningen. Då det blivit så många fel har jag tagit reda på detta för att vet vem jag ska prata med för att det ska bli rätt? Dessutom var det ju så att förra gången, du vet när jag låg inne med den NYA medicinen, blev det ju fel då också. Du hade givit mig fel ordination på efterbehandlande mediciner, missat att boka den inläggningen också så jourhavande läkare fick gå in och styra upp detta. Jag trodde jag gjort klart för dig att det här inte känns bra.

Stefan: Oj då.. Jaha.. Fast.. Du ska in på måndag.

Jag: Jag kan inte på måndag. För det betyder att jag måste in och ta bort pumpen på tisdag och just den dagen har jag ett viktigt åtagande jag inte kan avboka med kort varsel. Du vet – jag försöker PLANERA så gott det går.

Stefan: Oj då.. Jaha.. Fast måndag är den enda dag som går..

Jag skulle kunna upprepa denna rätt ensidiga dialog många vändor till, men du förstår vart jag vill komma. Återigen får man svälja förtreten och förhandla sig till att komma upp sent tisdag kväll för att få hjälp med att ta bort medicinpumpen.

Mitt scenario blev helt enkelt att utföra mina åtaganden uppkopplad på cytostatika. Inte en helt acceptabel känsla, men hellre det än att behöva sätta andra i klistret.

Jag läser varje dag nya artiklar kring vården på KS. Speciellt cancerklinikerna är överhopade med patienter, nedskärningar och ett stort budgetunderskott. I min värld är en god ekonomi synonymt med en god planering. Att missbruka egen och andras tid kostar stora pengar – men jag har lovat både mig själv och maken att inte ge mig in i någon kostnadseffektiviserande diskussion med Landsstinget.

Jag ska bara ha fokus på att bli frisk. Och tro mig – det skulle gå både fortare och kännas enklare om jag kunde ägna mig åt det – inte till att varje gång behöva strida för att få till en fungerande vårdplan.

Kontentan av allt jag läser kring Cancervård har egentligen två knorrar. Den ena är att undvika socker och processad mat. Att sköta sig helt enkelt,

Den andra är – undvik stress.. Bitvis är det svårt med tanke på de jäkla omständigheter som hela tiden vilar i vassen. Och ibland undrar jag..  hur Stefan egentligen mår.

Love / Cat



fredag 26 december 2014

NIGHT OF THE CHAMPIONS..


Det var inte alls någon självklarhet att det överhuvudtaget skulle fungera. 

Det vi arbetat så hårt för, vår gemensamma baby, skulle sjösätta ett 10-årsjubileum med pompa och ståt. Fitnessfestivalen - Norra Europas största mötesplats och mässa för alla som älskar träning, hälsa och skönhet. Sedan våra vägar möttes blev utvecklingen naturlig att jobba ihop. När man möts sent i Livet blir varje minut dyrbar på ett helt nytt sätt. Har man dessutom driv och passion mot samma håll med samma värdegrunder vore det rent ut sagt korkat att inte dra nytta av de kvaliteterna. 

O säger ofta att vi faktiskt inte jobbar ihop för att vi är gifta, utan för att vi kompletterar varandra på ett fantastiskt sätt även arbetsmässigt. Den respekt vi känner för varann och det sjukt hårda arbete som gjort att det faller ett guldregn över festivalen är tack vare den dynamik och magi som uppstår i vår gemensamma vision. 

Därför låg det ett litet orosmolm på vår festivalhimmel att jag inte skulle kunna närvara där på samma sätt som jag brukar. Under hela hösten har min planering varit minutiös. Med ett enda mål i sikte - att genomföra alla detaljer inför helgen i Göteborg, TROTS en prenumeration på vistelser på Radiumhemmet. Det som kunde sätta stopp för det hela var mitt immunförsvar - som tidvis blir ett riktigt slag under bältet. 

Rekommendationerna som följer med i behandlingspaketet är enkla - undvik kontakt med många människor. Ta inte i dem, utsätt dig inte för smittorisk (då menar jag även de enklaste förkylningarna) och var helst lätt isolerad och ta det lugnt.. Med det i bakhuvudet ställer man inga dumma frågor om 25.000 människor räknas som många? 

Ska jag vara helt ärlig har jag inte direkt diskuterat detta med min koordinator. Det känns inte som om han kommer att bli förstahandsvalet på min partner in crime i detta beslut. Jag har faktiskt gjort slut med honom på ett rätt brutalt, ärligt sätt som jag vet blir bäst för oss båda. Jag har istället utvärderat hur jag mått efter varje behandling, och insåg tidigt att festivalhelgen skulle infalla exakt under de dagar jag är som mest infektionskänslig och vanligtvis får min baksmälla med galen värk i benmärgen. Inte heller det något min koordinator kan påverka mer än till det sämre.. SUCK.

Allt arbete och planering inför eventet har dock gått galant. Självklart tack vare lyckan i att kunna sköta det mesta ifrån Radiumhemmet. Uppkopplad både på cellgifter och KS wifi, med min älskade man sittandes bredvid, varje dag, med en mission som gjort att vi båda haft fullt upp, minst sagt. 

Beskedet om att byta cellgiftstyp 10 dagar före dagen D, blev av flera anledningar förenat med funderingar och tankar. Precis när man lärt sig hantera turerna så skulle rutinen och förloppet förändras. Och ingen kunde heller säga om det skulle bli till det bättre eller precis tvärtom.

Den viktigast informationen som jag tog till mig och valde att fokusera på var att dessa mediciner inte skulle slå ut mina blodkroppar lika hårt, thank god for that! 

Någonstans i Livet måste jag ha gjort något väldigt bra och bär på ett bra karma i min Livsryggsäck. Jag är oerhört tacksam för mitt stabila psyke som hjälper mig att hitta något positivt i de flesta situationer, så även denna gång. 

Vår festivalresa startade onsdagen den 26 November för att leverera ett helt galet stort event. Denna gång med ett 10-årsjubileum fyllt med Nätverksmiddag för träningsbranschens ledande aktörer, en galamiddag med prisutdelning av Guldhjärtat - i år i samarrangemang med Joe Laberos magiska Inferno. 203 utställande företag på ett fullknökat mässgolv med dryga 25.000 besökare och en spännande nyhet att lansera innan helgen var över. Skulle jag orka, skulle kroppen och psyket hålla? 









Well... we DID it!! Det blev succé. Känslan att stå där på scenen med O var obeskrivligt häftig, för det var liksom just i DET ögonblicket jag verkligen kände att vi var i mål. Vi hade lyckats genomföra allt vi föresatt oss trots den totalt kaosartade hösten. Ett skönt lugn infann sig i hela kroppen där och då. LYCKA! 

Och för att avsluta inlägget med svaret på den stora frågan - jodå, klänningen jag valt blev precis så bra som jag tänkt mig och ja.. peruken satt som smäck. Tillsammans med min grymt snygga smokingklädda man blev Guldhjärtat precis så förgyllt som vi önskat. 
The night of the champions blev för mig en kväll där allt är möjligt. Glädjen över att få dela ut priser till människor med hjärtan av Guld som åstadkommit behjärtansvärda insatser för att främja hälsa och glädje. Men lika stor och stark är glädjen över att med en vilja av stål, vinna över ovissheten. Att allt faktiskt är möjligt. Mitt eget pris, mitt Guldhjärta, vinner helt ohotad, min älskade man. Det han gör för mig, den enorma kärlek och stöd han ger, är verkligen den bästa medicinen. I am a lucky woman...

Nu kommer allt fokus ligga på att ta hand om varann OCH att förgöra Inkräktaren. Det är ingen kamp jag för - i mina ögon är Inkräktaren HELT försvarslös. 

Så är det och så kommer det att bli. Nu väntar nästa rond på attack.. 

Love / Cat 

Bloggarkiv