The Story..

"Att helt plötsligt stå inför situationen att behöva ändra kurs i Livet gjorde att jag valt att skriva. Att få dela med mig av min berättelse kan ge kunskap till andra för att skapa förståelse för hur det är att leva med en tuff diagnos. Dela gärna med dig till någon du tror behöver läsa, eller ta del av mina ord själv. Ingen vet hur morgondagen ser ut"... Carpe Diem! Du öppnar första kapitlet i storyn Lördagen 6 September 2014..

onsdag 18 juli 2018

DR MAGOOO...



Det är en väldigt märklig känsla att sitta ansikte mot ansikte med mannen som stått med båda händerna djupt begravda inne i min kropp. Att han, under SEX timmar vridit och vänt på mina organ och skurit, bränt och undersökt varje millimeter av min lever, är svårt att ta in.

Jag döpte honom snabbt till Dr Magoo.. egentligen helt fel namn, men det var liksom det första som dök upp i mitt huvud. Dr Magoo, en man med härkomst i Indien och som anlänt svensk mark för 8 år sedan. Vårt första möte var inte speciellt charmigt. När jag vaknade upp på intensiven och uppvaket stod han där. Dagen till ära ganska trött och sliten. Dessutom inledde han vår konversation med att informera om att han inte följt mina instruktioner. Du som läser min blogg vet att jag alltid tejpar en STOR lapp på bröstet där jag önskar intracutana stygn. AVSKYR klamrar då jag gillar snygga ärr. Dr Magoo förklarade hela operationsförloppet och jag förstod att det hela varit en tuff match. Även för en luttrad kirurg. Givetvis kollade jag upp Dr Magoo. Med en imponerande CV, talandes flytande svenska (trots sin korta tid här) och som visste verkligen vad han gjorde. Just detta möte blev början på en strid ström av möten där en varm respekt och många skratt utgjorde stommen. 

Jag - fylld av respekt för hans kompetens och han - genomsyrades av en förundran över min extremt snabba återhämtning. Han hängde hos mig på avdelningen varje dag och jag utnämnde honom till min Guru. Därav kärleken till Dr Magoo. 

Operationen var svår. Jäkligt svår. Min lever är nu ärrad och märkt av alla ingrepp. Visst - den växer ut - men det stora kärl som passerar genom levern har nu rullat sig runt vävnaden vilket gjorde det svårt att operera med marginal. Vid en leverresektion benämns ingreppet med siffra beroende på hur mycket kringliggande vävnad som också avlägsnas - i mitt fall blev det 0. Vilket betyder att det inte gick att ta bort mer än just själva metastasen. 
Fast det är ju gott nog bara det. 

Det måste vara svårt det där. Att hålla distansen till alla patienter man gräver i. Det blir ju minst sagt personligt och det ansvar man som läkare har för att också bemöta alla frågor, all oro och de risker som det ändå innebär. Då måste man nog vara lite "doktornördig"

Dr Magoo kvalificerar sig LÄTT inom ramen för nördighet. Den där nördigheten jag älskar hos människor. Att dedikerat, hängivet och passionerat aldrig bli fullärd och verkligen brinna för sitt arbete. Tack vare den tysta samhörighet som växte fram gjorde att jag hörde mig själv utan problem, godkänna att han ändrade min plan med stygnen. Och med facit på hand finns det nog en högre makt. Med tanke på den infektion jag sedermera drabbades av hade skapat ett katastrofalt läge med intracutana stygn. Då hade jag fått öppna upp hela såret - nu hade jag tack och lov separata stygn som möjliggjorde att man endast klippte upp där varet behövde komma ut. 

I skrivande stund har det gått en tid. Jag har läkt bra och alla sviter efter infektionen är borta. Jag har mer att berätta och också nu gjort några stora, viktiga val. 

Mer om detta inom kort. Just nu - idag - ägnar jag en stunds tillbakablick till Dr Magoo - en magisk man inom den traditionella vården. En kirurg av rang och en människa som för alltid kommer lämna minnen och spår. TACK för allt ni gör och det enastående engagemang i mig och alla andra patienter. You rock!! 

Det är dock inte min starka sida att se bakåt. Med full fart rusar jag nu framåt och smider planer. Spännande planer som innebär stora förändringar. Är sista ordet sagt? 

Hell no. Det är nu resan börjar. 

Stay tuned..

Love /Cat

söndag 15 juli 2018

FEVER..


Och precis när man tror att kusten är klar. Livet och kroppen är på banan och de högklackade ligger i startgroparna med nedräkning till att allt är som vanligt igen. Då, precis då händer det som inte får hända!

Efter min fina återhämtning och efterlängtade hemkomst har ju livet sin gilla gång. Bara det där med att ta sig upp ur sängen är ett företag som kan ta närmare halvtimmen. Att vända sig, att klä sig och att vara uppe mestadels av den vakna tiden, kräver en HEL del morfin och trixande. 

Under sjukhusvistelsen får man små medicinkoppar med en skön cocktail i tid och otid och behöver således inte tänka så mycket. Inom vården har jag fått Alvedon som en "bas". 
Ett gram - i form av ett piller som ser ut som en fiskbulle i storlek, lägger grunden till att man toppar med morfin. Korttidsverkande och långtidsverkande. Den sistnämnda varje morgon och kväll och den andra vid behov. Jag räknade ut att jag fick ca 220 mg morfin per dygn för att hålla mig smärtfri så jag på ett galant sätt (nåja) kunde swisha runt i korridorerna accompagnierad av en het droppställning med påsar från kateter och dränaget från såret. 

Allt detta är jag van vid. Inga konstigheter. Dessutom har man som mest SEX olika infarter i vener, artärer och dessutom en i min port a cath. Man ser helt enkelt ut som en trasselsudd av slangar. Men ont - nej, det har man inte. 

Även denna vända bestod av några diskussionsturer med personalen gällande min morfindosering. Notera nu att min historik finns väl dokumenterad. Alla ordinationer finns nogsamt inskrivna i min journal - och här retade jag gallfeber på sköterskan som satte sig på tvären, genom att säga: "Om du går in i journalen för anteckningen som gjordes den 22 december 2016, så ser du exakt hur doseringen såg ut"... etc. Ja, du fattar - jag är en kalenderbitare av rang, dessutom utrustad med ett väldigt specifikt fotografiskt minne, så ja. Jag har stenkoll. 

Det intressanta i just denna situation är att man på plats i sjukhussängen, nästintill får tjata sig till smärtlindring - ingen vill ju ansvara för att skapa missbrukare, men när man skrivs ut blir påsen med mediciner så stor att den fick ligga i bakluckan på grund av platsbrist i mitt knä. 

Under min återhämtning efter operationerna brukar jag behöva rätt stora mängder smärtstillande, men har varenda gång avslutat Alvedon, långtidsverkande morfin och alla andra små piller mot magsår, förstoppning etc redan efter en vecka hemma. 

Denna gång tog jag dessutom bort Alvedonet direkt jag bli utskriven. Det där med Alvedon i mitt fall är lite speciellt. Man kan ju tycka att det vore bättre att behålla ett "snällt" läkemedel och istället trappa ned på morfinet. 

Kan man lite om kroppen så vet man att just Alvedon påverkar levern oerhört mycket. Vid mina tidigare operationer har jag haft restriktioner på att inte äta Alvedon på en månad. 
Vin går bra men paracetamol skall undvikas. Bara en sån sak! 

Mina läkare har varit oeniga i just Alvedonfrågan och efter denna gång så har åtminstone jag blivit en erfarenhet rikare. 

Det som är tänkvärt är ju att Alvedon inte bara är smärtlindrande - det är även febernedsättande. Ett av de första tecken kroppen brukar visa när allt inte stå rätt till. 

Två dagar efter hemkomst stod jag och rotade i badrumsskåpet för att leta efter kirurgtejp. Där står febertermometern framför min näsa så av ren vana stoppar jag den i mitt öra och inser att jag har 39 graders feber. TRETTIONIO GRADER!! Så hög feber har jag inte haft sedan jag var liten. Hmmm.. Jag ringer O som givetvis säger att vi åker in till sjukhuset direkt. Jag var inte lika pigg på det beslutet - att sätta mig som nyopererad på akuten är en omöjlighet. Jag kan inte sitta och vänta i timmar i min kondition. 

Här började min jakt på att hitta en "smart" lösning. Egentligen handlade allt om att jag mest ville att någon skulle säga - "Ta en Alvedon och avvakta". Men inte då. 

Efter många samtal till "min" avdelning, vårdcentral och närakuter inser jag att ingen vill ta i mig med tång. En nyopererad cancerpatient som kapat levern, dessutom med hög feber. Det var bara att gilla läget och sätta sig i bilen. Halv fem en måndag-eftermiddag i rusningen, dessutom mitt i studenttider med 100-tals flak med glada studenter överallt. Bilresan tog 1 1/2 timme. 

Väl framme skriver jag in mig där sköterskan lovar att jag ska få komma in och lägga mig på en brits så jag slapp sitta. Nöjd med det, placerar jag O på en stol och tänker att jag snabbt piper in på toaletten innan jag blir uppropad. 

Dagen till ära var jag klädd i en röd velouroverall - lite a la Desperate Housewifes. Under den skapelsen bär jag bikini. En förvisso snygg, orange en, med missonimönster, men ändå. 
Det var det enda jag kunde ha då en vanlig bh trycker mot såret så det var otänkbart. 

Väl inne på toaletten drar jag ned byxorna och sätter mig och BOOM. Där spricker såret!
Jag känner hur varmt var forsar ner över magen. Jag hinner tänka två tankar där i kaoset - det ena är  
- Så BRA! (Infekterade sår brukar ändå klippas upp) - och det andra 
- Djävlars, bikinin! 
Så typiskt mig. Den var nyinköpt under en resa till Marbella veckan innan operationen så jag bar den endast för att pigga upp mig med något snyggt under min rehab. Dessutom kändes lite märkligt att söka akut sjukvård i piffig bikini och mysoverall.. 

Därefter samlade jag mig och lyckas få ihop 15 meter Torkypapper som jag trycker mot såret och vacklar ut för att få hjälp. Säga vad man vill men när det gäller då jäklar går det fort. 

Det tog 10 sekunder så låg jag på en brits med 3 läkare och en sköterska som ägnade mig all uppmärksamhet. En infart sattes och operationsbandaget öppnades. 
DET var ingen rolig syn. En knytnävsstor böld hade spruckit och behövde åtgärdas. Min älskade O stod bredvid, höll handen och var nog rätt chockad men var ännu en gång, stabil vid min sida. Att han ens får vara kvar i rummet, vet jag att jag tänkte. 

Två manliga och en kvinnlig läkare stod med näsorna i mitt sår - och som en blixt från klar himmel ser jag saxen - vips hade flera stygn klipps upp på olika ställen - allt för att få ut varet. INTE roligt!
Det spolades och sköljdes och sögs med en pytteliten slang. TUR att jag hade morfin i kroppen för någon smärtlindring var det inte tal om. Det klämdes och trycktes och Adam, 
AT-läkaren, var lyrisk över sitt eget arbete. Nöjd och glad med hur bra han lyckats med rengöringen, lämnades de uppklippta sårkanterna öppna med ett gigantiskt bandage som täckte halva min mage. Men en order om att uppsöka vårdcentral för såromläggning. Varje dag. 

Och på toppen av det hela - antibiotika - 3 g per dag i 10 dagar som en start.. 

Infektionen tog musten ur mig. Inte operationen, utan infektionen. Jag har sovit upp till 15 timmar per dygn och varit HELT slut. Men återigen. Bara att gilla läget. Skapa förutsättningar för kroppen att återställa bakteriefloran i magen efter antibiotikan med probiotika. 
Öka på C-vitaminer och zink för bättre sårläkning och förhoppningsvis lägga även denna resa till erfarenhetsryggsäcken. 

Nu är ju min plan att aldrig mer behöva göra några operationer. Att det är över en gång för alla. Men OM jag - eller någon annan - skulle behöva ett gott råd på vägen är att hålla koll på sina blodprovssvar. Eller lyfta frågan med eventuell vårdpersonal.
Nu för tiden kan man se journaluppgifter, provsvar etc på 1177.se. 
Hade jag varit lite mer uppmärksam så ser man att mina infektionsindikatorer, CRP, höjdes markant dag 3 efter operationen och stegrade sig varje dag under mina 5 dagar som inlagd.

Nu får jag helt enkelt nöja mig med att jag garanterat kommit upp i kvoten för maximal skönhetssömn. Kapad på mitten, men utvilad och snygg, haha. Dessutom är jag numera en jäkel på avancerad såromläggning. Kanske borde söka sommarjobb? 








Love /Cat


Bloggarkiv