The Story..

"Att helt plötsligt stå inför situationen att behöva ändra kurs i Livet gjorde att jag valt att skriva. Att få dela med mig av min berättelse kan ge kunskap till andra för att skapa förståelse för hur det är att leva med en tuff diagnos. Dela gärna med dig till någon du tror behöver läsa, eller ta del av mina ord själv. Ingen vet hur morgondagen ser ut"... Carpe Diem! Du öppnar första kapitlet i storyn Lördagen 6 September 2014..

fredag 30 december 2016

SLOOOOOW MOTION...


Det är i skrivande stund EXAKT 11 dagar sedan jag förflyttade min kropp från sängen till operationsbordet. 11 dagar som faktiskt rent tidsmässigt - varit de märkligaste någonsin. 

Allt, då med en STARK betoning på ALLT, går helt galet långsamt. Det är nästan som om tiden stannat. 

Det är fortfarande en mix av den där krispiga känslan i huvudet. Jag är kristallklar. Well, nja - kanske inte på toppnivå just när jag tar mina piller - morfin är ju inte direkt känt för att utveckla några Einsteinteorier - men på bomullsnivå är de alldeles utmärkta. Det som är märkligt är att jag minns och noterar exakt ALLT med en precision jag inte riktigt själv förstår mig på. Trots att jag sover en del är dagarna så långa och innehållsrika - det är på samma sätt hemma som det var på sjukhuset - från det att jag vaknade upp efter operation.

Jag mår utmärkt, bortsett från att jag har ont. Men jag redan kommit till den där nivån att jag börjat avveckla smärtlindringen för att få mer vakentid. För så är det med morfin - man blir mest trött. Smärtfri såklart, men jäkligt trött. På ett skönt sätt. Jag skulle LÄTT kunna sova/mysa/gosa in mig i täcken och kuddar 24/7 - men det vore inte helt 100 bra utifrån ett muskel- och läkningsperspektiv. 

Jag skrevs ut från sjukhuset på Julafton - en dag senare än vad som hade varit möjligt. Mina värden var på topp och hade varit stabila under flera dagar. Alla slangar och dränage drogs redan på torsdagen, vilket är fantastiskt med tanke på att jag opererades på måndagen. På lördagen när de sista bandagen kontrollerades var hålen läkta. 

Nej - jag försöker inte vinna något VM i snabbast vinner, men visst är det häftigt med en kropp som spelar i samma lag som du? Det var faktiskt jag som drog i åka-hem-bromsen då jag vägrade låta dem stänga av ryggbedövningen på annat sätt än så som jag ville ha det. Inte så konstigt kanske med tanke på tidigare vändor.

Tro mig - att ligga på dessa vårdavdelningar gör att man får se oerhört mycket. Det gör att man blir ännu mer tacksam över sina val. Jag tänker framförallt på kost och träning såklart. Det är i stunder som dessa det blir så starkt och i vissa fall helt ofattbart att vi inte har ett större ansvar för vår egen hälsa. Alltså - för mig är det HELT oacceptabelt att de som vägrar slutar röka, har rätten att blir transporterad i sin säng eller i rullstol för att få sig sin cigg. 

Helt jäkla absurt. 

Jag har även denna gång haft många och långa intressanta diskussioner om detta med personal och inblandade läkare. Vissa lyssnar - andra har inte ens sina öron på plats. Nåväl, mer om detta senare. 

Det jag har med mig från sjukhusvistelsen denna är gång är nya erfarenheter. Nya lärdomar. 
De jag hade med mig från de tidigare vändorna hade jag en grym nytta av - att vara så förberedd man bara kan skapar verkligen de bästa förutsättningarna. 

Det roligaste denna gång är att jag lärde mig på ett rätt grymt sätt om vad "referred pain" står för. Jag har drabbats av det VARJE gång, men märkligt nog fick jag det aldrig förklarat för mig. Referred pain betyder att du kan drabbas av smärta i ett helt annat område än du är t ex skadad eller opererad i. Ungefär som fantomsmärtor i en amputerad kroppsdel. 

I mitt fall har det handlat om axlarna. Förra gången höger axel, denna gång vänster. När jag vaknade efter operationen med en gigantsmärta i just axeln satte vi in en behandling med TENS på min förfrågan. Det hjälpte fint sist, men då endast mot smärtan - inte mot kunskapshungern i att veta VARFÖR det gjorde så jäkla ont? Och framför allt - när det gick upp för mig att smärtan kom som ett knivhugg när jag åt eller drack??

Förklaringarna på sjukhuset var många, märkligt nog. Att jag legat tokigt under operation, att "muskeln" var inflammerad/påverkad etc. 

Det som egentligen är orsaken är nerver som skadats i samband med ingreppet. Inget konstigt alls. Bara man vet om det.. Men alltså - HUR kommer man på att koppla samman - Operationssår - Smärta i axel - Mat och dryck? Ehhhh..?

Så hemma har vi haft en väldigt märklig gissningslek i VAR smärtan sitter? Jag kvider och grimaserar och O frågar: Har du ont nu? - Är det såret? - Är det ryggen? - Är det magen? - Är det axeln?

Ja - ni fattar.. 

Med tanke på att jag är snittad tvärsöver kroppen från ytterkanterna på revbensbågen och lite till. Mina revben är rätt misshandlade då de gått in under dem för att komma åt njuren. Man har skrapat muskelväggen på båda sidor vilket skapat blåmärken på INSIDAN av mig. Ovan på det är det axeln och till det så kan man ju då tillägga det där böket jag redan hade med magen. Varje dag. Och jag behöver nog inte tillägga att jag är INTE snabb i och ur sängen.. 

Så. Kontentan lyder. En och annan svettpärla syns till och från på min överläpp. 
Vikt 49.5 - inte bra. Det blir mycket jordnötssmör ett tag nu. Smärta - helt acceptabel/mycket bra. Ska avtäcka det nästintill plastikkirurgiska sårets design i veckan och ta del av min överlyckliga kirurgs summering av sitt arbete. 

Så om jag håller den här linjen så ser nyårshelgen ut på följande sätt. Morgonpromenad och träning. Oerhört gulliga pass med fokus på rygg och axlar med 0,5 kg hantlar. To die for.. 

Dusch? Nåväl - en halvdan en blir det med Rytterassistans. Paljettklänning på. Goda vänner anländer sjukstugan kring 18 för ett oerhört lugnt firande. Jag menar - jag är ju tillbaka i den där extrema sengångarlooken som jag lyckligtvis förträngt.. Allt jag gör går så sjuuuuuuukt långsamt - och alla som känner mig vet ju var den ömma tålamodstån sitter.. 

Och om jag låter bli att dricka kolsyrad, kall julmust och inte glufsar i mig mat för snabbt så håller sig smärtan i axeln i schack och jag slipper få känslan av att bli amputerad var 15:e minut. 1/2 glas champagne står på agendan. Där av nedtrappning av smärtstillande - sååå värt lyxen. Och hade jag haft någon liten sorg, hade den garanterat sköljts ned av lyxigt bubbel. 

THEN it will be a VERY Happy New Year!! 

Love / Cat


lördag 24 december 2016

HARD WORK PAYS OFF


Ännu en gång är jag förvånad. Trots att jag borde veta bättre. 

Och ändå har jag så in i minsta detalj nogsamt förberett min vistelse och operation. Alltså sådär riktigt nördigt. Därför borde jag kanske anat effekten av mina förberedelser.

Jag vet egentligen inte heller om det räknas som något bra när man känner halva personalstyrkan och många möten faktiskt blev riktigt fina reunions. Möten med dem som tog hand om mig förra gången när min levers öde var utmätt. Det gav säkerligen en ytterligare dimension i mitt "wonderland" där du blir ett neutrum - helt utlämnad till människor som ska ta dig genom resan. Att totalt förlita sig på att släppa kontrollen. 

Jag kände redan på operationsdagen morgon att något var annorlunda från förra gången. Där jag då upplevde det mesta i ett luddfilter, och ärligt talat, inte kommer ihåg speciellt mycket av de första dagarna. Denna gång var hjärnan krispigt klar. Ifrån morgonduschen och transport ned till Våning 4. 

Jag hade i vanlig ordning preparerat mina handskrivna brev till patientkoordinator och operatörerna med nogsam information om exakt hur jag önskar bli sydd och var jag ville hamna på för vårdavdelning. 

Man FÅR faktiskt vara om sig och kring sig - desto mer planerad man kan vara - desto bättre blir helhetsupplevelsen. 

Så jag har starka, klara minnen av när man sätter ryggbedövning, packar in mig i varma filtar och provar ut storlek på mask vid sövning. Sedan är det ju som vanligt. BOOM liksom - vart tog tiden vägen? Narkosen träffar alltid som en bomullsfylld käftsmäll.

Jag kördes ned på operation 07:00 som tog ca 5 timmar och vaknade därefter på uppvaket 16:35. Tillräckligt klar i huvudet för att veta att min prioritet är att ringa hem låg etta på listan. Jag tyckte jag var kristallklar i huvudet, men insåg vid mitt andra samtal, att det vara jag INTE. Efter ett sluddrigt gullegos samtal med maken, kräktes jag lite snabbt över axeln och somnade om. TUNGT. 

Operationen har gått bra. Trots att man tappat bort en metastas. Jo - det är sant. Mitt i allt brännande och skärande så var den bara borta och trots ett letande i 45 minuter (läs nål i höstack) hittades den aldrig. Så det var bara att sy igen med en ny plan. Röntgen om 3 veckor för att se var den är eller rättare sagt - OM den är kvar? Alltså på riktigt. Hur kan man tappa bort en metastas? Ett örhänge kan jag förstå, eller att man förlägger sina glasögon, men det här känns liksom.. lite viktigt att hålla koll på, eller? Det var en lite slokörad kirurg som bekände färg..

Nåväl. No big harm done. Hittar man den kan den tas genom huden - det behövs ingen ny operation. Men den bästa nyheten denna vända var att njuren bor kvar. Helt intakt. Förändringen låg lös i vävnad - inte fast på organet. Det känns bra! 

För att sedan summera det som gör mig förvånad ännu en gång är hur fantastisk min kropp är. Hur otroligt snabbt jag kommit på benen denna gång. På mindre än halva tiden skriver jag nu detta och sitter och väntar på att få åka hem. 

Det är ju givetvis ingen walk-in-the-park att vara hemma heller - men det är fasen så mycket  trevligare att vara morfinrusig i en snygg morgonrock inbäddad i duntäcke än att vakna 03:00 på sjukhus där folk, springer, skriker, kräks, gråter, bajsar och har allt möjligt för sig på nätterna. 

Så återigen - hårt arbete lönar sig. Så fokuserad, så förberedd och så inställd på att hantera smärta och bakslag som jag var vid incheckningen här, har jag aldrig varit. Men att så snabbt som på bara ett par dagar, vara så klar i huvudet, känna mig så stark inför de närmsta veckorna är fantastiskt. Återigen har jag använt mina mantran på de bästa sätt. 

This to shall pass.. Ge ALDRIG upp.. Sen att jag går som en bättre bedagad vildhästryttare med puckelrygg - det är en annan story. 

Så God Jul mina vänner. En djupt och varmt tack för all kärlek, support, omtanke och energi jag fått - it means the world! 

The story will be continued. 

Love /Cat 




torsdag 15 december 2016

BICHO....





Jag måste ju faktiskt medge att jag är SJUKT svag för vissa saker. Eller kanske rättare sagt egenskaper. Jag är oerhört svag för människor som brinner för sin sak och har den där nördiga passionen in i de minsta detaljerna. 

Min älskade O har exakt den där nördigheten och kan sitta och analysera saker som andra människor inte ens ser. Vad jag menar är att när man arbetar med ett projekt eller tar del av vad någon annan skapat så är en av de viktigaste framgångsfaktorerna just detaljerna. 

Att på sekundnivå veta EXAKT hur scenariot ska styras, arrangeras och upplevas. Ett lysande exempel är vår bröllopsdag. Alla inblandade fick ett styrdokument där ALLT, jag menar verkligen ALLT, var genomtänkt och inskrivet. Det var lite Agent 007 feeling när samtliga synkroniserade sina klockor inför Dagen D. 

Så blev det en helt perfekt dag också. Precis som det mesta O planerar och genomför. 
Inget sker utan en mening och skulle oväntade saker inträffa så är det enkelt att implementera Plan B. Som givetvis är lika genomtänkt? Tråkigt? Nej. Verkligen inte. Det är precis de där egenskaperna som jag går igång på. 

Därför blev förra helgen en fantastisk upplevelse. 

Sedan 2014 har jag återupptagit mitt fotograferande igen. Den där hobbyn jag började med när min son föddes 1986. Fast egentligen är det inte själva fotograferandet som är MIN nördlast. Det är planeringen inför, under och efter. Ljussättning, redigering och just känslan av att JAG bestämmer exakt hur bilden ska bli. Om verkligheten ska vara i färg eller svart-vitt. Hur ljuset träffar föremål och personer och vilka fantastiska möjligheter det finns i redigeringen. 

Manipulera och justera? Javisst. Jag ÄLSKAR en bild där det ofta är tydligt att himlen är blåare, huden har en fin lyster och där man - om man vill - kan låta en flodhäst bo mitt i vardagsrummet. 

Likaväl älskar jag det enkla, naturliga porträttet. I svart-vitt, avskalat och rent där man fångar personens själ genom den magiska ögonkontakten som uppstår när bilden bara "sitter". 

Jag hittade honom på nätet. Han, den där nörden som tydligen är en av Sveriges bästa fotografer och ljussättare. David Bicho. Jag föll direkt för de bilder som fanns på hans hemsida och kände att DIT vill jag. Så - sagt och gjort - bokningen var klar efter typ 3 minuter. 

Två hela dagar mellan 8-19 satt jag och 14 andra fotografer som små tuktade barn, raka i ryggen med stora ögon och insöp hemligheterna i ljussättning. Jag kan ju lugnt konstatera att nivån var hög. Extremt hög. Men samtidigt är det väl kanske lite typiskt mig. Skit i ribban liksom. Sätt den hög som ett höghus. Det är bara i din egen hjärna som begränsningarna finns - och ska man nu bli världens bästa fotograf - ja, då är det bara att köra. 

Så... Jag och grabbarna i min grupp har krupit, hängt, legat, hållit ljusmodifierare, funderat, planerat, svurit, gjort 376 omtagningar för att ljuskällan och ljusbilden skulle sitta perfekt och däremellan BARA pratat om snoot´s, raster, skuggor, kontrast samt konstaterat att det ofta kan behövas SEX olika ljuskällor för de där proffsiga porträtten som ser ut att bara vara tagna lite på en höft. Jo, tjena.. 





Så glad i hågen och rik på erfarenheter har jag nu tagit ett nytt steg. Vad berättar jag inom kort. Men jag kan också informera om att kameran åker med in på sjukhuset. 

Dels som en dokumentation av min returresa till sjukhussalar och korridorer. Förra gången tog jag inte så många bilder. Det kommer jag att göra nu. Om inte annat så för att kunna återge hur det är där uppe. Det finns kanske någon som står inför samma sak som kan ha nytta av det hela. 

För min egen del handlar det givetvis återigen om att i kombination med min tuffa fysiska rehabilitering låta hjärnan hjälpa kroppen genom att skapa lugn och ha fokus på annat än smärta och begränsningar. 

För i MIN värld handlar det om medveten retouch även här. Bit i det sura äpplet, acceptera det som är, men stanna inte i lidandet. Just do it och lägg sedan en snygg skuggbild genom rätt ljussättning i din egen minnesbild. 

Jag läggs in på söndag 18 december och opereras den 19. Det har gått jäkligt fort nu på slutet. Ingen skugga över det. Alls. 
Tvärtom - jag är JÄKLIGT tacksam över att det gick att åtgärda. 
Betänk alternativet. 

Love /Cat 


onsdag 14 december 2016

THYROID THINKING...


Men OJ vad mitt inlägg om behandling av sköldkörteln fått uppmärksamhet! 

Ett viktigt och angeläget ämne. Jag kommer skriva ett nytt, mer ingående inlägg i hur man på bästa sätt kan hantera detta. 

Så håll utkik de närmaste dagarna. 

Love /Cat 


fredag 2 december 2016

JUDGEMENT DAY..


Så var det dags igen. Den där vandringen i korridorerna på Huddinge sjukhus för att få "domen". På samma sätt som jag sett fram emot att återigen få veta hur framtiden kommer se ut, kändes hela situationen nästan som en dröm. En overklig dröm. 

Jag är ju liksom klar med det här. Har ju lagt Inkräktare och fiendeland bakom mig och bara blickat framåt. Må så vara att mitt "framåt" har varit ett om möjligt, ännu mer intensivt liv som  handlat om 3-månaders cykler. Men det tydliga fokuset har varit STARKT framåt. 

Jag och Inkräktaren har ju gjort slut. På ett brutalt, oåterkalleligt sätt. Där jag tillsammans med Levermannen & Co skjutit skarpt med målet att döda. Och under en lång tid kändes det som att vi lyckats. 

Nu blev det inte så. Väl inne på läkarmottagningen satt vi där. Jag och O. Och en ny en. En kvinnlig budbärare då levergurun jobbat natt. En jouroperation av en annan lever. Han har mycket att stå i, den där levermannen. Fast jag tycker det är bra. Övning ger färdighet. 

Så ok. Det var inte så illa som vi trodde. Det var värre. I alla fall säger dem det. 

Magnetröntgen som är en sjukt skarp och ärlig metod för att verkligen se sanningen visade fem metastaser i levern. Inte två. Och den där lilla fjutten som låg och skvalpade någonstans där mellan njurarna var inte så fjuttig. Kanske till storlek men inte lokalisation. Den har förmodligen satt sig som en sugkopp på vänster njure. Suck. 

Så det blir en favorit i repris. En gigantoperation fast med annan teknik som komplement. Tre av metastaserna tas kirurgiskt. Två av dem med ablation - en laser som bränner bort de små liven. Denna gång ingår en sarkomkirurg i "mitt" dream-team som på samma gång avgör om njuren gjort sitt eller om den får bo kvar. Time will tell. 

Mitt i allt så känner jag fortfarande nästan som att de pratar om någon annan. Alltså - på riktigt. Jag mår GALET bra. Pigg, stark och som vanligt - jobbigt envis och målmedveten. Det finns inte i min värld att detta inte ska gå. Den här gången också. 

Någonstans mitt i allt när vi sitter i bilen på väg hem ser jag en inre film i mitt huvud - Den heliga gralen med Monty Python. Vem glömmer svärdsfighten med Svarte Riddaren som ALDRIG ger sig. Arm efter arm ryker och därefter båda benen. Med en total stridslusta anser han sig forfarande var HELT oskadd och hotar med att BITA ihjäl sina motståndare.. 

Sån är nog jag. Det ska jäkligt mycket till för att jag ska ge upp. Eller nej. Det kommer aldrig att hända. Jag tänker att det nog fanns en mening med att jag inte tatuerade de där fjärilarna på mitt ärr. Jag är ju liksom inte klar än. Nu blir det en jul på sjukhus och en rejäl rehabiliteringstid igen. Jag räknar med att vara på banan igen i Januari om inte tidigare. Det är länge för mig..

Och nej. Jag är inte speciellt berörd eller upprörd. Jag är OERHÖRT tacksam för att jag fick ett besked som faktiskt går att göra något åt. 

Betänk motsatsen... 

Love /Cat 

Se klippet här..

Bloggarkiv