The Story..

"Att helt plötsligt stå inför situationen att behöva ändra kurs i Livet gjorde att jag valt att skriva. Att få dela med mig av min berättelse kan ge kunskap till andra för att skapa förståelse för hur det är att leva med en tuff diagnos. Dela gärna med dig till någon du tror behöver läsa, eller ta del av mina ord själv. Ingen vet hur morgondagen ser ut"... Carpe Diem! Du öppnar första kapitlet i storyn Lördagen 6 September 2014..

tisdag 27 januari 2015

PIRATES OF THE CARIBBEAN...


Just det där med att fastna i rutiner och fack är inte riktigt min grej. Missförstå mig rätt - jag ÄLSKAR rutiner. Sådana där som gör att man VET vad man avviker ifrån när man väljer att följa impulser. Fast rutiner i min värld ska vara sådana som man själv skapar utifrån hur man vill leva sitt liv. Inte sådant man fastnar i som tråkiga måsten och ostimulerande upprepningar. 

Därför måste jag skriva om så himla mycket annat som rör sig i mitt huvud och i mitt liv. Det som numer är en rutin och en vana är ju att leva med en diagnos som förändrat Livet rätt rejält. In och ut på sjukhus, in och ut med cellgifter och in och ut med tankar och funderingar kring hur jag på bästa sätt ska lägga upp Livet och alla dess rutiner som faktiskt vare jag vill eller inte, blivit en del av mitt Liv. 

Det som hägrat och vuxit i tanken var att få resa. Jag ÄLSKAR att resa - i jobbet, privat, med barnen eller bara O och jag. Det fullkomligt kryper i kroppen på mig när jag måste vara "still" - en personlighet som jag kräver rörelse och förändring som näring. 

Vi hade en plan, jag och O. En plan som skulle inneburit att vi tog en låååång, skön semester över jul och nyår. Det passade perfekt med tanke på vår barnlogistik där vi skulle fått ett par veckor bara för oss själva. Jag såg framför mig hur vi intog Asien med Bangkok i sikte följt av några sköna öar. Sol, värme och njutning. 

Livet vill annorlunda när käftsmällen satt som smäck den där dagen i September. Thailand byttes raskt emot SPA Radiumhemmet. Inte så varmt och inte så mysigt, men utifrån situationen, rätt funktionellt. 

Hela hösten har min Kropp skrikit på hjälp för att lösgöra tid till att fylla cellerna med just frihet och sol. 

Enligt den plan som jag och mitt ex Stefan gjorde skulle jag ju vara färdigbehandlad kring jul. Så blev det inte då jag fick byta medicin och ja.. i princip hela planen sket sig. 

Efter mycket kalkylerande och diskuterande dök så tillfället upp. Jag fick tillåtelse till att åka iväg två veckor direkt efter min 6:e behandling. 

PANIK och LYCKA i samma Kropp på en gång. Måndagen den 29 skulle jag in på 24 timmars behandling - den 30 kopplas jag bort från cellgifter och klarar min medicinering själv, som består av 4 dagars eftervård med diverse medikamenter. 

Målet blev nu ett helt annat - att hitta en resa utan att ge efter för mycket på önskelistan. Asien gick bort direkt - inte en vettig resa gick att uppbringa. Två veckor på Kanarieöarna? - Neeej, aldrig-i-livet-mentaliteten gjorde sig påmind trots att cellerna skrek - skit i vart - bara åk...

Till slut hittade jag den.. RESAN! Två veckor i Karibien på världens största kryssare.. kombinerat med några dagar i Miami och Fort Lauderdale. 

Jag skulle kunna skriva spaltmetrar om hur GALET bra allt blev men nöjer mig med att visa några bilder istället.. 

Åh, ja just ja.. Nämnde jag något om att det blev riktigt fel med mina mediciner inför resan? 
Nej, det gjorde jag nog inte.. Att det blir fel har blivit mer en regel än ett undantag så ibland orkar man liksom knappt nämna det.. 
Planen var att koppla upp mig på cellgifterna Måndagen den 29 December. Det var inte jag som valde den dagen utan Gissa Vem?? Motiveringen var att det var den enda dag som skulle fungera då man inte hanterar tung medicinering under storhelger, dvs Nyårsafton. Så självklart var hela reseplaneringen uppbyggt kring när, var och hur den 6:e behandlingen skulle fungera. Behöver jag nämna känslan av att infinna sig i tid och ha en hel avdelning som efter nästan två timmars väntan bara informerar om att "medicinen tagit slut" 

Vadå tagit slut? Har man beställt tillräckligt, tar det inte slut. Det är liksom inte riktigt samma sak som att sälja den sista kartongen Alvedon till någon annan med huvudvärk! 

Matt och irriterad insåg jag att trolleri inte ingick i avdelning P53´s repertoar. Det blev ingen behandling.

Så.. vi fick en favorit i repris - in igen dagen efter och bara HOPPAS på att allt skulle fungera då planet inte väntar... typ.. Dygnet som följde vart ett ganska sammanbitet dygn. En sorts tyst nedräkning och samtidigt nästan hålla andan för att inget skulle gå fel. Det gick bra - ett dygn senare efter att ha packat, firat den märkligaste Nyårsafton i hela min medvetna existens - förvisso iförd paljetter och högklackat (what else), men med ett starkt fokus på att Arlanda hägrar.. Vi gick faktiskt inte ens ut för att titta på fyrverkerierna.

TUR att resan blev preciiiiis så där bra som vi verkligen behövde. Att lägga en galen höst bakom sig, spänna fast bältet och bara lyfta - högre än molnen och passa på att ägna en tanke åt högre makter.. Och att inse att jag bara har en enda önskan.. 

Love / Cat 


















Kryssning och Karibien var en fantastisk kombo - jag är helt hooked.. 








THOUGHTS...


Ibland känns det oerhört viktigt att aldrig ta något för givet... Och att vara tacksam för varje dag. 

Veckans glädjefnatt; 

- Vi ska på Salsakurs, jag och O.. 14 gånger!! 
- Jag har köpt världens bästa kamera och bokat fotokurs på Fotografiska.. under 7 veckor!!
- Vi tar familjen på skidresa på sportlovet!! För att inte frysa om fötterna har jag köpt 
   gigantiska Moon Boots i guld - bara för att det fanns!!

Love / Cat

lördag 24 januari 2015

LAZY LIFE...

Jag vet.. Jag är URDÅLIG på att uppdatera. Livet just nu har mest bestått i att göra så galet mycket sköna saker.. Lovar att ägna veckan åt en update..

Love / Cat

lördag 17 januari 2015

ROUND 6 - ME VS THE INTRUDER


Hur svårt ska det vara? 

Känns som det är dags att skriva nya kapitel snart och hitta de positiva sidorna i följetongen. 
Min vana trogen blev det återigen en iskall klump i magen som blev pricken över i:et även denna gång. 

Välplanerat, inritat i sten (trodde jag) med en fantastisk belöning som väntade efter vända nr 6 i ordningen för kemisk krigsföring av Kroppen. 

Planet skulle ju lyfta oavsett om vi var med eller inte - det budskapet var rätt tydligt när vi satte riktlinjerna inför både behandling och den väntande pausresan. 

Gick det som vi ville? Självklart inte. Jag som är en GRYMT positiv person. Att visualisera är ju min grej. Det jag lärt mig återigen av dessa turer är att ALDRIG ha affirmationen om det man INTE önskar. Väl anländ till Radiumhemmet möttes jag av beskedet att min medicin inte fanns.. Ehhh.. ?? Men att jag var välkommen dagen efter för ett nytt försök. HUR svårt ska det vara? Jag väljer att stanna där i min beskrivning av denna omgång. 

Du som läser - jag vet att du fattar utgången av dagen. Hem. Frustrerad. Arg. Pep-talk med mig själv, för att ta nya tag och invänta morgondagen och HOPPAS att det skulle funka med tanke på min resplan. 

Den goda nyheten är att jag firade det absolut i särklass lugnaste nyår någonsin. 

Hemma. I soffan. Ätandes hummer med maken och avsiktligt SKITA i det fyrverkeri över Norr Mälarstrand som annars glittrar in det nya året. 

Jag glittrande istället själv - med ett glamoröst 2015 i sikte. 

Givetvis iförd paljettklänning och högklackat. NÅN måtta får det ju vara på lugnet. 


Love / Cat 

IT´S GROWING...


En otroligt viktig detalj att informera om är ju faktiskt vad som händer under en cellgiftsbehandling.

Jag minns att det jag kände oro inför, var just när första droppen av gifterna skulle landa i min Kropp. Hur känns det, hur kommer Kroppen att reagera och hur kommer biverkningarna att visa sig?

Jag valde tidigt att inte läsa de biverkningar som finns angivna i FASS. Helt enkelt för att de är många, omfattande och man måste som tillverkare av ett läkemedel verkligen ange ALLT.

För mig kändes det mer naturligt att diskutera med erfaren personal kring vad som händer. De har ju trots allt stor erfarenhet av olika patientgrupper. Olika åldrar, fysiska och psykiska skillnader och även hur olika former av cancer beter sig.

Trodde jag..

Det enda som nämndes var att man tappade håret och att huden blir torr och extra känslig. Man varnade även för magproblem och illamående, That´s it.

Ingen berättade om biverkningarna av de sprutor jag fick som gav galen skelettvärk. Ingen berättade om det var bra att gå upp eller ned i vikt. Eller som kunde svara på mina ibland kanske konstiga frågor.

Med tanke på att min sjukdom sitter i glatt muskulatur var jag intresserad av att veta hur aminosyror och protein påverkar den typen av muskulatur. På tvärstrimmig muskulatur verkar ju protein uppbyggande så här gäller det ju att ha tungan rätt i mun.

Det här med syra/bas balansen stämde inte alls med den regelbok sjukhusets dietister resonerade efter. Många rätt grundläggande principer kostmässigt hanterades precis tvärtom. Mycket märkligt. På avdelningen blev det mest att gilla läget och hålla sig till vatten. Kaffe och te gick bra trots att kaffe är kraftigt försurande enligt ”min skola”.

Jag kände redan vid första besöket att det där med kost och kosttillskott, det fanns liksom inte med i kunskapsbanken så jag har fattat dessa beslut på eget bevåg i vad jag tar och inte tar.

Min rekommendation till alla som har cancer eller som vill förebygga är dock att hålla sig till vissa basprinciper när det gäller kost. Maten är den bästa medicinen och vårt naturliga biobränsle – cellgifter är det inte. Cellgifter tar död på allt som kommer i dess väg så att naturligt hjälpa till med att bygga upp immunförsvar och minska stressnivåer (som förbrukar mängder av viktiga näringsämnen) är en självklarhet.

De kunniga personer, läkare och naturmedicinare jag känner som är insatta i komplementär medicin är alla eniga – Kroppen är en fantastisk resurs att vara vän med och med ett optimalt immunförsvar läker Kroppen det mesta själv.

Efter mitt medicinbyte till Yondelis (tillverkat av Havspung) tog det inte lång tid förrän allt hår började växa igen. Notera att jag tappade aldrig allt hår. Det tunnades ut på huvudet och jag tappade 5-6 strån på höger ögas inre fransrad. Däremot tappade jag nästan allt hår på underbenen (inte på låren dock) samt könsbehåringen. Lite märkligt, men så blev det.

Ingen hade nämnt det heller. En annan biverkning som denna medicin fört med sig var kraftiga utbrott av herpesblåsor på läpparna och på min vänstra skinka. SUCK - Jag lyckades även få ett stort utbrott vid höger ögonbryn vilket gjorde att ögat svullnade upp ordentligt under en vecka.

För att stävja detta blev det ännu fler mediciner – Aciklovir – ett antiviralt läkemedel som jag fick äta i maxdos, 6 tabletter per dag. Gissa om man känner sig kemisk under dessa perioder – då är det extra viktigt att äta extremt ren mat och inte belasta systemen ytterligare.

Under denna period, när jag såg mig själv i spegeln var det svårt att veta om jag skulle skratta eller gråta. Den bild som avspeglades var en identisk avbild av Onkel Fester i Familjen Adams. På riktigt alltså. Jag såg helt enkelt inte klok ut!

Minimalt med hår, ett rejält svullet högeröga och en port a cath som står ut som en puckel under huden med tanke på min ringa mängd underhudsfett.

Nåväl. Maken var extra noga under denna period att tala om för mig hur vacker jag är.

Behöver jag säga att det är en av de få gånger jag är HELT övertygad om att han ljög…

Varje ny dag är en ny lärdom. Glädjefnattet denna gång är att jag efter denna behandlingsperiod verkligen kommit mig själv så nära man bara kan. Nu med liiiiite längre hår.. Och att jag fortfarande verkligen älskar och uppskattar mitt totalt absurda sinne för humor, den har räddat många situationer under åren. Jag kan fortfarande skratta högt när jag tänker på det hela, men den galet fula bilden på näthinnan. Om det åtminstone varit Morticia, med en glammigare look av spooky looks, som blivit min partner in crime, men inte då.. 



Det som inte dödar.. härdar. 

Farbror Fester liksom.. värre blir det nog inte.

Love / Cat


torsdag 15 januari 2015

TIME OUT..


Om det är något jag verkligen längtar efter – bortsett från att bli helt frisk och återställd, så är det att få resa bort. Jag längtar så mycket efter att få byta miljö, få njuta av total tidlöshet och bar leva efter Kroppsklockan ett tag.

Vi har pratat om det länge, jag och O, men då mina sjukhusvistelser varit högprioritet har det legat lite på is.

I samband med planeringen av min sista behandling och med tanke på att jag fått byta medicin dök plötsligt tillfället upp. Ivrig som ett litet barn surfade jag runt bland olika resmål och hittade den perfekta rekreationsresan – en kryssning i Karibien!

Då jag verkligen bestämt mig för att vila och verkligen koppla av lät det som en lysande idé att låta världen komma till mig istället för tvärtom.

Sagt och gjort. Ska det göras, ska det göras ordentligt. Världens största kryssningsfartyg, Allure of the Seas, skulle ta oss runt bland de västindiska öarna. Smaragdgrönt vatten, vita sandstränder och lata dagar med skön värme kändes som klippt och skuret för våra behov. Kryssningen kombinerades med några dagar i Miami samt Fort Lauderdale för att träffa vänner och ha några möten.

Då jag haft turen att må så pass bra, kändes det som att vi skulle våga åka. Dessutom har jag ju bytt mediciner så det blev lite som att börja om i den kroppsliga resan – skulle det fortsätta kännas bra även nu?

Det skulle vara så fel att åka iväg om Kroppen beslutar sig för att gå i strejk, vilket inte alls är någon omöjlighet, så nu håller jag tummarna stenhårt!

Den första medicinen satte sina spår med håravfall och flera biverkningar. Små som stora. Det känns ibland helt galet att låta Kroppen utstå denna rätt grymma behandling, men just nu är det alternativet jag valt. Nu när jag haft det lite lugnare kring mig har jag fördjupat mig i och läst massor kring sjukdomen och de bästa sätten att agera och hantera allt.

Mina framtida inlägg kommer nog ha mer fokus på detta då jag förhoppningsvis är färdigbehandlad efter gång nummer 6. Fast det vet jag ju inte – man brukar ge 6 behandlingar och sedan utvärdera. Jag har ju med den nya medicinen endast fått 3 behandlingar.

Det är otroligt intressant att sätta sig in i just min sjukdom. Leiomyosarkom är en mycket ovanlig form av Cancer då den sitter i glatt muskulatur. Mina kostsupplement har den senaste tiden bestått i D-vitamin för en normal celldelning, Broccoliextrakt för höga doser med Sulforafan som påverkar cancerceller negativt. Men fokus har även legat mycket på att äta mycket klorofyllrik mat. Chlorella, gröna blad och vetegräs står högt på listan. Jag tar även bikarbonat i citronvatten för att basa mig och dricker björkaska och chagate.

Det jag ska ta tag i under min ledighet är Kroppens inre stress. Att fokusera på yoga, andning och meditation. Det är lika viktigt att syresätta Kroppen som att göra den basisk – så just nu är mitt mål att optimera varje andetag och träna mer kardiovaskulärt. Det är ju inte fy skam att ha en tuff diagnos och ändå sikta på att formtoppa Kroppen till 100%, eller hur?

Jag har ju trots allt en stor del av resan kvar. Efter nyår väntar scanning, utvärdering och en rätt stor operation.

Då ska jag banne mig vara starkare än någonsin. Både mentalt och fysiskt.
Wish me luck!

Love / Cat


Bloggarkiv